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image description Lieu de décès et volontés exprimées de son vivant
La plupart des personnes sont favorables à l'idée d'exprimer leurs volontés face aux soins qu'elles devraient recevoir lors de pathologies sévères ou terminales souhaitant le plus souvent une limitation de ceux-ci. Seulement 20 % des gens le font réellement et les preuves que ces documents influencent la prise en charge en fin de vie sont variables. Les différentes études observent surtout l'impact de telles directives sur la prise en charge après une hospitalisation. Elles devraient aussi influencer les décisions pendant le séjour.

Les auteurs ont voulu savoir si les personnes ayant exprimé leurs volontés face aux soins étaient moins susceptibles de décéder à l'hôpital que les autres. Ils ont étudié un échantillon représentatif de la population nationale américaine de 539 personnes de plus de 70 ans, vivant au domicile, décédées entre 1993 et 1995. Les variables analysées étaient le lieu de décès, les volontés exprimées par le défunt, les fonctions cognitives, l'autonomie et les comorbidités. L'âge moyen était de 80,6 ans, 53 % étaient des femmes, 45 % étaient mariés et 27 % vivaient en maison de retraite.

Les gens décédaient dans 47 % des cas à l'hôpital, 29 % au domicile, 18 % en maison de retraite, 3 % en Soins de Longue Durée et 3 % en d’autres lieux. Parmi ces personnes décédées, 40 % avaient exprimé leur volonté face aux soins, avec un nombre plus important pour les résidents de maison de retraite que pour les personnes vivant à domicile (47 % vs 32 %). Dans la plupart des cas, il s'agissait d'un désir de limitation des thérapeutiques dans certaines situations (95 %), de refus de certains traitements (83 %) et d'être confortable, non algique et de renoncer aux méthodes invasives prolongeant la vie (91 %). Quand on comparait ceux ayant exprimé leur volonté à ceux ne l'ayant pas fait, les premiers recevaient moins de soins de réanimation (5 % vs 30 %), refusaient plus de traitement ( 65 % vs 29 %) et plus d'efforts étaient fait pour qu'ils soient confortables et non douloureux (94 % vs 86 %). La plupart des proches estimaient que les volontés écrites correspondaient à la situation au moment du décès (86 %) et qu'elles avaient été consultées dans 70 % des cas. Les souhaits avaient été exprimés par le défunt dans 81 % des cas dans les deux années précédant la mort et dans 84 % des cas avant le passage en maison de retraite.

Le fait d'avoir exprimé ses volontés était associé à une plus faible probabilité de décéder à l'hôpital après ajustement avec l'état de santé et les fonctions cognitives. Les proches interprètent les volontés du patient sur la limitation des soins comme un désir implicite de ne pas être hospitalisé. Compte tenu de l'évolution de la population âgée, du respect du libre arbitre et de la médiatisation du débat sur le choix de la mort dans la dignité, nous allons être de plus en plus confrontés à des patients ne souhaitant pas d'acharnement thérapeutique.
Probabilité de décéder à l'hôpital (intervalle de confiance à 95%)
Population Sans volontés exprimées Avec volontés exprimées
Domicile 0,65 (0,58-0,71) 0,52 (0,42-0,62)
Maison de retraite 0,35 (0,23-0,49) 0,13 (0,07-0,22)
Publié en Octobre 2004
Auteur : N. Faucher - , 
Références : Degenholtz H, Rhee Y, Arnold R. The relationship between having a living will and dying in place. Ann Intern Med, 2004; 141: 113-117.