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image description Vers une approche personnalisée de la prise alimentaire chez les sujets déments pour favoriser le confort du malade avant tout.
La progression de la démence s’accompagne très fréquemment de problèmes de prise alimentaire. Une malnutrition risque de s’installer alors rapidement accompagnée d’une perte de poids accélérée. Les difficultés de déglutition engendrent aussi des épisodes répétés de pneumopathie d’inhalation. Pour remédier à cette situation, l’équipe soignante, souvent interpelée par la famille, se sent dans l’obligation de trouver des solutions afin de ralentir l’apparition et l’aggravation de la dénutrition.

Dans certains pays, la pose d’une sonde d’alimentation entérale percutanée a souvent été proposée chez des patients dont la démence était déjà très évoluée. Globalement, environ 1/3 des américains en institution qui souffrent de démence sévère portent une sonde alimentaire, avec cependant de très grandes différences selon les établissements. Pourtant, le bénéfice en termes de survie n’a jamais été démontré de manière claire même si cette seule survie ne doit pas être l’unique facteur à prendre en considération pour décider de la mise en place d’une sonde de gastrostomie. Le ralentissement de la perte de poids et la prévention de la malnutrition, la guérison d’escarres et la diminution du risque de pneumopathie font également partie des bénéfices escomptés avec ce type d’alimentation. Ces études qui auraient pu mettre en évidence de tels bénéfices font défaut. En revanche, les inconvénients de ce type de sonde sont bien réels, avec un pourcentage de complications pouvant atteindre 70% dans certaines séries. De plus, les sujets atteints de démence sévère acceptent souvent très mal ce dispositif, nécessitant parfois le recours à une contention ou une sédation, ce qui n’est pas souhaitable. A ces inconvénients, il faut ajouter la perte du plaisir des repas et la diminution des contacts humains afférents.

Aux Etats-Unis, des considérations largement étrangères à l’état du patient risquent aussi d’influencer la décision de pose d’une sonde alimentaire, comme la taille de l’établissement de soins ainsi que son statut public ou privé, les habitudes liées à l’équipe soignante ou la demande des proches. Dans l’esprit de la plupart des familles, ne pas alimenter correctement un malade est synonyme d’absence de soins élémentaires. Du point de vue de l’institution, la mise en place d’une sonde montre alors que tout est tenté pour maintenir le malade dans un état nutritionnel satisfaisant et permet d’éviter ainsi une mise en accusation pour négligence.

Face à cela, un groupe de gériatres a mené une réflexion afin de proposer une approche plus raisonnée du problème de la prise alimentaire chez les personnes démentes. Ils proposent ainsi la notion de « comfort feeding only », autrement dit « nourrir le malade pour son confort seulement » de façon à ce que la prise de nourriture soit la moins invasive et la plus satisfaisante possible. L’alimentation par voie buccale doit être préférée aussi longtemps qu’elle n’engendre pas d’angoisse ou de complication, induite par une fausse route par exemple. Une optimisation personnalisée de l’alimentation doit bien sûr être envisagée, avec une attention particulière sur le positionnement et l’environnement du malade pendant les repas. En parallèle, une information claire des proches sur l’évolution de la maladie ainsi que sur les avantages et inconvénients de la nutrition par sonde percutanée doit être donnée. Lorsque le patient devient totalement incapable de s’alimenter sans stress majeur, les auteurs recommandent de continuer à interagir autant que possible avec lui, par la parole, le toucher ou encore par divers biais tels que les soins buccaux, en lieu et place des repas.

Les auteurs suggèrent d’instituer ces recommandations de « comfort feeding only » personnalisées afin d’éliminer les ambiguïtés à la fois pour l’équipe soignante et pour la famille du malade. Il est également important de bien faire comprendre aux proches qu’une diminution de la prise de nourriture fait partie de l’évolution de la maladie et de la fin de vie. Cette approche personnalisée vise à respecter avant tout le confort et la qualité de vie du patient et à éviter toutes complications inutiles.
Publié en Mai 2010
Auteur : L. Teillet - Hôpital Sainte-Périne,  Paris
Références : Palecek EJ, Teno JM, Casarett DJ, Hanson LC, Rhodes RL, Mitchell SL. Comfort feeding only : a proposal to bring clarity to decision-making regarding difficulty with eating for persons with advanced dementia. J Am Geriatr Soc. 2010;58:580-584.